Les données de santé sont importantes pour améliorer la santé de chacun et rendre notre système de soins plus performant. Mais leur utilisation et leur partage posent aussi bon nombre de questions. Afin d’y répondre, la Fondation Roi Baudouin a demandé à Incidence de réaliser mi-2021 une étude sur les connaissances et la confiance des Belges au sujet de l’utilisation et du partage de leurs données de santé.
Près d’un Belge sur deux ne sait pas ce qu’on entend par ‘données de santé’ et n’a jamais entendu parler du dossier médical électronique. 26% des répondants ont néanmoins déjà consulté leur dossier médical électronique. La pandémie de Covid-19 a clairement ‘boosté’ la consultation des données de santé en ligne (résultats de tests PCR, vaccination…).
Plus de trois Belges sur quatre sont prêts à partager leurs données de santé personnelles, à condition qu’elles restent dans le secteur médical. Les répondants se montrent en revanche (beaucoup) plus réticents vis-à-vis des industries pharmaceutiques, pouvoirs publics, assurances et entreprises. Globalement, c’est le médecin généraliste qui inspire le plus confiance lorsqu’on évoque l’utilisation de ces données. C’est aussi lui qui reste la référence, dès que des questions de santé se posent, loin devant internet.
Afin d’explorer davantage les questions liées aux données de santé, la Fondation Roi Baudouin publie également la brochure ‘Prenez soin de vos données’. La publication aborde l’utilité de ces données, les risques liés au partage des données, les garde-fous pour préserver la confidentialité, des pistes pour l’avenir… Les résultats de l’étude y sont aussi exploités.